[報導] 天使心 14歲女孩換來的

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天使心 14歲女孩換來的
【聯合報╱記者林政忠╱專訪】
2010.03.08 05:40 am

一位重度發展遲緩的女孩林詠晶，用她短暫的十四年生命，促成天使心家族基金會成立。林詠晶的父親林照程從負債、輕生，到成立基金會，才重新找到人生的方向；林照程認為女兒就像小天使，證明人世間存在「無條件的愛」。

爸媽都優秀 兩女遲緩兒

林照程、蕭雅雯夫婦都是傑出的音樂家，兩人廿年前的月收入高達新台幣卅多萬元。林照程說，大女兒詠晶被診斷為極重度發展遲緩時，他仍相信只要拚命賺錢，女兒的病一定可以治好；當二女兒逸華也被判定重度發展遲緩後，全家幾乎崩潰，最後傾家蕩產來照顧女兒。

這樣的付出卻沒有同等的回報。當了七年的父母之後，林照程和蕭雅雯終於聽到詠晶學會開口叫「爸爸、媽媽」，這一聲「爸爸、媽媽」，讓他們感動哭泣一個月。

蕭雅雯說，她從小都是第一名，成長沒什麼挫折，但「有了這樣的女兒，就算有什麼學歷背景、社會地位，人生好像註定失敗了」。

人家看一眼 都是殺傷力

詠晶罹患癲癇、氣喘，一周只能排便一次，日常走路需要攙扶。剛照顧女兒時，林照程說，「人家對我多看一眼，都是一個殺傷力，我總覺得人家瞧不起我的孩子」，很多人說，這是上輩子「歹積德」，這個孩子是來「討債的」。

林照程說，有一次坐飛機，詠晶不自覺發出「嗚、嗚」怪聲，前方女乘客回頭瞪了一眼，他立即用手壓住女兒的嘴巴，但她依舊發出「嗚、嗚」的聲音，女乘客立刻大聲咆哮；他只能不斷道歉，但又不能清楚解釋女兒生病了，「我的心被深深地刺傷了」。

為治好女兒的病，林照程尋遍偏方，甚至有自稱通靈大師要他改運、換工作、借錢進貨賣通靈大師的精油；不到半年時間，原本富裕的林家，頓時變成負債兩、三千萬元，林照程一度想帶兩個女兒尋短。

小愛化大愛 生命是責任

林照程說，他到處借錢，一個教會朋友告訴他，「不用利息，唯一的條件就是來教會」，當時他抱著應酬心態去，但教友的接納、鼓勵，讓他們重新甦醒，「生命的存在是一種責任」。

透過教會幫助，他們開始還債，解決龐大債務，也懂得調整心態，修復夫妻間原本千瘡百孔的關係。

林照程、蕭雅雯決定將「對詠晶的小愛化為大愛」，創立了天使心基金會，舉辦講座分享親身遭遇，鼓勵特殊家庭走出陰霾。

「父母先走出來，孩子才有希望」，林照程說，許多人聽到他們的經歷，甚至嚎啕大哭說，「我們不要再孤單走下去！」

今年三月六日是林詠晶過世五周年紀念日，她用另一種更有意義的形式活在世間。林照程想對女兒說，「妳不是上輩子相欠債，妳像身負使命的小天使，妳讓爸爸學習看自己的不是，讓爸爸學會如何能夠忍耐。我好想念妳」。

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http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT4/5460331.shtml

【記者林河名／台北報導】家有自閉兒，最能了解體制的問題。民進黨立委陳瑩表示，許多家長因為「身心障礙手冊」的名稱，擔心孩子自我價值被矮化及傷害，遲遲不願領取；她正推動改名為「關懷手冊」或「愛心手冊」。

政壇美女陳瑩，兒子已經上小學了。打從發現孩子有自閉傾向，她就有心理準備，必須比一般家長付出更多心力。

但陳瑩發現，兒子年齡漸長，對於自己有一本「身心障礙手冊」，總露出訝異之情。

新任內政部長江宜樺上台後，她再度質詢，內政部回函表示在法律修正前恐難改名，但「將配合相關法規修正時，徵詢專家學者與民間團體意見共同討論」，讓改名出現契機。